Фіолетовий день: допомогти дітям з епілепсією
26 березня у світі відзначають Міжнародний день епілепсії, який ще називають Фіолетовим днем. Він покликаний розвіяти міфи про хвороби і підтримати людей, які від неї страждають. Багато хто досі помилково вважає, що епілепсія пов'язана з порушеннями психіки. Але насправді це одне з найпоширеніших неврологічних захворювань на планеті.
Сьогодні в Україні налічують приблизно 100 тис. хворих на епілепсію, із них кожен четвертий – дитина. Життя таких дітей проходить під страхом непередбачуваних нападів, які у важких випадках супроводжують судоми і втрата свідомості. Блокувати їх можна за допомогою сучасних ліків, ефективних у 70% випадків. Конфлікт на Донбасі позбавив людей з епілепсією доступу до життєво важливих медикаментів. Найперше страждають діти, турботу про них узяв на себе Фонд Ріната Ахметова.
У межах проекту "Ліки дітям" Фонд допомагає важкохворим хлопчикам і дівчаткам утримати хворобу у стадії ремісії, не допустити незворотних наслідків для організму, повідомляє сайт фонду.
Одним з учасників проекту став маленький Давид із Краснодона Луганської області. Хлопчик від народження страждає на тяжкі приступи епілепсії та дитячого церебрального паралічу. Без ліків дитина задихається, її сковують судоми. Кожен крок для Давида – неймовірна перемога.
"Під час народження син пережив клінічну смерть, не дихав, у нього була вивернута ліва ручка. Поки він лежав у пологовому будинку, у нього гинула кора головного мозку. Мене завели до нього просто, мабуть, попрощатися", – згадує Ганна, мати хлопчика.
Тоді жінка зрозуміла, що готова на все заради порятунку сина. Вона добилася виклику санавіації – і Давида екстрено з Краснодона доправили в Луганськ. Хлопчика повернули до життя, але його стан залишався дуже важким.
"Нам сказали, що це повністю лікарська помилка. Дитина постраждала під час пологів і вчасно не одержала допомоги", – розповіла мама хлопчика.
Для сім'ї справжнім порятунком став проект "Ліки дітям" Фонду Ріната Ахметова. У Краматорську для хлопчика безкоштовно видають запас життєво необхідних медикаментів. Коли він приймає ліки, напади припиняються.
"Без цієї допомоги ми просто не впоралися б. Дякую велике Рінату Ахметову. Зараз навіть життєво важливі ліки для дитини нам не доступні, оскільки в сім'ї просто немає грошей. Працює тільки чоловік. А я змушена сидіти з дитиною, одержуючи невелику допомогу. Грошей ледь вистачає на харчування", – говорить Ганна.
У межах проекту "Ліки дітям" Фонду Ріната Ахметова вже видано понад 4300 наборів медикаментів. Основні напрями допомоги – протиастматичні та протисудомні препарати.
Допомогу за проектом можуть отримати діти з інвалідністю у віці до 14 років, які проживають на непідконтрольних територіях Донецької та Луганської областей, а також діти з інвалідністю із сімей переселенців, які проживають на мирних територіях Донецької і Луганської областей. Медичні препарати видають в аптеках Маріуполя, Краматорська та Бахмута.