Сім'я з Тернополя виграла в лотерею найдорожчий у світі укол для дитини. Його ціна – $2 млн

Як розповіла мати Максима, вони виграли укол у лотереї від виробника препарату. До цього сім'я брала участь у кожній акції збирання коштів для хлопчика.

Батьки Максима дізналися про діагноз у жовтні 2020 року. Відтоді вони їздили на реабілітацію до Львова і збирали кошти на лікування. А після Нового року в сім’ї вирішили зібрати кошти на укол Zolgensma, який є найдорожчим лікарським засобом у світі.

У підсумку 16 вересня матері Максима зателефонували й повідомили про перемогу в лотереї. Ін'єкцію робитимуть у Києві. А зібрані кошти сім'я планує витратити на реабілітацію сина і благодійність.

Спинальная м'язова атрофія (СМА) – це спадкове захворювання, яке призводить до слабкості та атрофії м'язів, розповів журналістам дитячий невропатолог Олег Кобрин. За його словами, у Тернополі є троє дітей із таким діагнозом. Один із них, півторарічний Арсен Борис зі Скалата, який у червні цього року також виграв у лотерею препарат для лікування спінальної м'язової атрофії.

Контекст:

Офіційної статистики щодо кількості хворих на СМА в Україні немає. У статті для Українського медичного часопису за лютий 2020 року вказано, що станом на 1 січня 2020-го український реєстр хворих СМА (створений за підтримки благодійного фонду "Діти зі спінальною м'язовою атрофією") містив 267 актуальних записів про хворих на СМА.