Семья из Тернополя выиграла в лотерею самый дорогой в мире укол для ребенка. Его цена – $2 млн

Как рассказала мать Максима, они выиграли укол в лотерее от производителя препарата. До этого семья участвовала в каждой акции сбора средств для мальчика.

Родители Максима узнали о диагнозе в октябре 2020 года. С тех пор они ездили на реабилитацию во Львов и собирали средства на лечение. А после Нового года в семье решили собрать средства на укол Zolgensma, который является самым дорогим лекарственным средством в мире.

В итоге 16 сентября матери Максима позвонили и сообщили о победе в лотерее. Инъекцию будут делать в Киеве. А собранные средства семья планирует потратить на реабилитацию сына и благотворительность.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это наследственное заболевание, которое приводит к слабости и атрофии мышц, рассказал журналистам детский невропатолог Олег Кобрин. По его словам, в Тернополе есть трое детей с таким диагнозом. Один из них, полуторагодовалый Арсен Борис из Скалата, который в июне этого года также выиграл в лотерею препарат для лечения спинальной мышечной атрофии.

Контекст:

Официальной статистики по количеству больных СМА в Украине нет. В статье для Украинского медицинского журнала за февраль 2020 года говорилось, что по стоянию на 1 января 2020-го Украинский реестр больных СМА (созданный при поддержке благотворительного фонда "Дети со спинальной мышечной атрофией") содержал 267 актуальных записей о больных СМА.