$41.29 €44.48
menu closed
menu open
weather +6 Київ
languages

На сайті президента зареєстрували петицію про закриття розділу "Електронні петиції"

На сайті президента зареєстрували петицію про закриття розділу "Електронні петиції" Петицію було зареєстровано після того, як президент сказав матері хворої дитини, що не був у курсі історії з петицією про необхідність зареєструвати ліки Spinraza
Фото: Olha Matviishyn / Facebook

Батьки дітей зі спінальною м'язовою атрофією (СМА) зібрали 25 тис. підписів під петицією про реєстрацію в Україні єдиних у світі ліків від цієї хвороби. На сайті президента опублікували відповідь, що доручення щодо цього питання подано. У Львові мама дівчинки із СМА особисто підійшла до президента України Петра Порошенка поставити запитання про долю петиції і з'ясувала, що він не в курсі ситуації. Після цього в розділі "Електронні петиції" з'явилася нова петиція із пропозицією закрити розділ через його недієвість.

На сайті президента України 3 травня з'явилася петиція із пропозицією закрити розділ "Електронні петиції", тому що він "не відповідає вимогам суспільства і не є дієвим". Її автор Віталій Матюшенко.

Її автор нагадав, що 18 грудня 2018 року на сайті було оприлюднено петицію про надання лікування пацієнтам із рідкісним захворюванням – спінальною м'язовою атрофією. Вона набрала необхідні 25 тис. підписів за півтора місяця, що вдвічі менше від встановленого строку збору підписів.

"Гарант Конституції, президент України, що є верховним захисником конституційного права громадян України отримати належне лікування, 28 лютого 2019 року згодився з наявністю проблеми і зобов'язав прем'єр-міністра, профільні міністерства врахувати думку громадян та вирішити питання з надання лікарського засобу Spinraza пацієнтам, що страждають від цього захворювання, організувавши спільну з авторами та їхніми прихильниками роботу з розроблення та втілення плану реалізації петиції", – ідеться в петиції.

За словами автора, протягом двох місяців жодного сигналу про дії чиновників МОЗ, Мінфіну і прем'єр-міністра щодо цього питання не було.

"Я вважаю, що таким станом справ виконання розпоряджень по вертикалі влади сайт петицій до президента України не є дієвим, дискредитує цей інструмент електронної демократії, створює громадянам України оманливу надію щодо захисту їхніх конституційних прав прямим зверненням до президента. Вимагаю закрити розділ сайта "Офіційного інтернет-представництва президента України" – "Електронні петиції" як такий, що не відповідає вимогам суспільства та не є дієвим", – підкреслив автор.

Виконавчий директор Фонду СМА Наталія Татаринова на своїй сторінці у Facebook 3 травня повідомила, що мама дитини зі спінальною м'язовою атрофією змогла особисто поспілкуватися з президентом Петром Порошенко у Львові і поставити йому запитання щодо долі петиції про реєстрацію Spinraza в Україні. Коли виявилося, що президент не в курсі ситуації, було вирішено розмістити петицію із пропозицією закрити розділ.

29 квітня Ольга Матвіїшин (мама дитини зі СМА) після зустрічі з Порошенком на своїй сторінці у Facebook  написала"Про ці ліки він, на жаль, не чув, що мені було дивно, та пообіцяв допомогти. Я з дружиною [Порошенка] сконтактувалася, дала свої координати і маю іти до голови обласної ради. І вірю та надіюся, що допоможуть отримати Spinraza нашим дітям".