Суспільство

На сайті президента зареєстрували петицію про закриття розділу "Електронні петиції"

4 травня 2019, 14.55 Этот материал также можно прочитать на русском

Петицію було зареєстровано після того, як президент сказав матері хворої дитини, що не був у курсі історії з петицією про необхідність зареєструвати ліки Spinraza Фото: Olha Matviishyn / Facebook

Батьки дітей зі спінальною м'язовою атрофією (СМА) зібрали 25 тис. підписів під петицією про реєстрацію в Україні єдиних у світі ліків від цієї хвороби. На сайті президента опублікували відповідь, що доручення щодо цього питання подано. У Львові мама дівчинки із СМА особисто підійшла до президента України Петра Порошенка поставити запитання про долю петиції і з'ясувала, що він не в курсі ситуації. Після цього в розділі "Електронні петиції" з'явилася нова петиція із пропозицією закрити розділ через його недієвість.

На сайті президента України 3 травня з'явиласяпетиція із пропозицією закрити розділ "Електронні петиції", тому що він "не відповідає вимогам суспільства і не є дієвим". Її автор Віталій Матюшенко.

Її автор нагадав, що 18 грудня 2018 року на сайті було оприлюднено петицію про надання лікування пацієнтам із рідкісним захворюванням – спінальною м'язовою атрофією. Вона набрала необхідні 25 тис. підписів за півтора місяця, що вдвічі менше від встановленого строку збору підписів.

"Гарант Конституції, президент України, що є верховним захисником конституційного права громадян України отримати належне лікування, 28 лютого 2019 року згодився з наявністю проблеми і зобов'язав прем'єр-міністра, профільні міністерства врахувати думку громадян та вирішити питання з надання лікарського засобу Spinraza пацієнтам, що страждають від цього захворювання, організувавши спільну з авторами та їхніми прихильниками роботу з розроблення та втілення плану реалізації петиції", – ідеться в петиції.

За словами автора, протягом двох місяців жодного сигналу про дії чиновників МОЗ, Мінфіну і прем'єр-міністра щодо цього питання не було.

"Я вважаю, що таким станом справ виконання розпоряджень по вертикалі влади сайт петицій до президента України не є дієвим, дискредитує цей інструмент електронної демократії, створює громадянам України оманливу надію щодо захисту їхніх конституційних прав прямим зверненням до президента. Вимагаю закрити розділ сайта "Офіційного інтернет-представництва президента України" – "Електронні петиції" як такий, що не відповідає вимогам суспільства та не є дієвим", – підкреслив автор.

Виконавчий директор Фонду СМА Наталія Татаринова на своїй сторінці у Facebook 3 травня повідомила, що мама дитини зі спінальною м'язовою атрофією змогла особисто поспілкуватися з президентом Петром Порошенко у Львові і поставити йому запитання щодо долі петиції про реєстрацію Spinraza в Україні. Коли виявилося, що президент не в курсі ситуації, було вирішено розмістити петицію із пропозицією закрити розділ.

Facebook post

29 квітня Ольга Матвіїшин (мама дитини зі СМА) після зустрічі з Порошенком на своїй сторінці у Facebook написала: "Про ці ліки він, на жаль, не чув, що мені було дивно, та пообіцяв допомогти. Я з дружиною [Порошенка] сконтактувалася, дала свої координати і маю іти до голови обласної ради. І вірю та надіюся, що допоможуть отримати Spinraza нашим дітям".