+4 Київ
– Назарію, вдячні, що ви відкриті до світу й готові говорити про себе відверто й чесно. Найперше, про що хотілося б запитати, чи не було у вас думки написати книгу про своє життя? Можливо, ви вже над цим працюєте?
– Вітаю. Перш за все хочу подякувати вам за прояв уваги, це важливо. Ціную можливість ділитися своїм світоглядом із якомога більшою кількістю людей, допоки ще серце б'ється в моїх грудях. Це, мабуть, найчастіша пропозиція, котру я чую, проте – ні, наразі не думаю. Можливо, не хочу, можливо, якось не попадається відповідна людина в житті, яка б мене фінально підштовхнула до написання книги. А можливо, просто ще не час.
– Які найяскравіші спогади дитинства маєте? I які – найтяжчі?
– Не знаю. Не можу відокремити щось одне, їx багато. Я вже тоді любив життя: любив гратися з друзями в "чувачі", думаю, читачі з 90-х знатимуть, що то таке. Спогади про те, як із хрещеним їздив до друга грати у PlayStation. Що цікаво, я спершу написав "ходив" замість "їздив". Але потім подумав, що читач може подумати, що я колись міг ходити. То якби що – ні, не міг. Але якщо десь скажу "ходив" – не зважайте.
Згадую, як прокинувся після клінічної коми. Двох. Як ходив у школу – безпосередньо у клас. Загалом, щоб щось було одне, то такого немає. А взагалі, коли ти дитина, тобі вci спогади радісні. Ти ще не знаєш, що тебе чекає попереду. Встигнути на мультик – найбільша проблема в дитинстві.
– Розкажіть про свій діагноз i свій стан зараз. Ви говорили, що коли були малим, лікарі не давали вам i 12 років життя. I ви також зазначили, що сподіватися потрібно тільки на себе. Що ви говорите собі, коли не вивозите? Як відганяєте той відчай, коли здається, що вже край. Звідки береться така неймовірна сила духу?
– У 90-x роках в Україні про CMA було мало відомо. Лікування не було. Фахівців не було. У принципі, i зараз їx особливо немає. Лікарі давали небагато років життя. А ті, які давали, то говорили, що, чим старший я ставатиму, тим більший біль буде супутником мого життя, що не зможу спати від постійного головного болю. На щастя, мені вже 30. I в мене ще купа планів.
Щодо "покладатися лише на себе" – це я про внутрішній стержень, про дух. Бо першочергово ти маєш допомогти собі сам, не закрившись у своїй проблемі, це першочергово, далі – люди потягнуться. Вивозити мені допомагають люди. Коли читаєш, що ти їx мотивуєш, що ти є прикладом, то іншого варіанта як продовжувати боротися, немає. Я без перебільшення вважаю, що певною мірою є унікальною людиною для нашого суспільства. Тому що, маючи важку форму інвалідності, я не закрився й маю змогу доносити на велику аудиторію про життя з нею. А це – важливо.
– Які сни вам сняться? Чи ходите ви уві сні? Я дуже перепрошую, якщо питання будуть не зовсім доречними на ваш погляд, але ми домовилися про відкритість.
– У моєму випадку недоречних запитань бути не може, тому все ок. Так, іноді сниться, що я ходжу. Це має дуже дивний вигляд. Наче я скачу, як Super Mario.
– Ви говорили, що потребуєте постійної допомоги доглядальника чи доглядальниці. Що повинні вміти робити ці люди? Як складаються стосунки з ними?
– Це досить непросто. Людина повинна провести з тобою не одну годину, аби розуміти, як із тобою поводитися, тому що банально поклавши голову під неправильним кутом, я можу не вдихнути повітря. Наприклад, мій товариш, котрий мені допомагає в поїздках на подкасти чи інтерв'ю, чи просто разом проводимо час із друзями, уже знає мене настільки, що навіть якщо він десь голову тримає неправильно, то все розуміє по моєму погляду, що слід ïï поправити.
– Дорослих в Україні із CMA не лікують безкоштовно. Коли ви зверталися по допомогу до українців востаннє? Хто на постійній основі підтримує вас фінансово? Окрім того, коли відкривають збір, часто з'являються шахраї. Чи стикалися із цим?
– Щодо шахраїв – ні. У мене всюди "галочки", реквізити публічні, мої й усюди однакові. Думаю, помилитися важко. Плюс я досить публічна особа, навряд чи вийде просто створити фейк та успішно збирати кошти.
Цьогоріч я став своєрідним прецедентом для України – після 10 років праці як активіста, медійної особи й лідера певних думок, місто забезпечує мене лікуванням. Не на всі 100% і невідомо, як довго, наразі точно до наступного дня народження, а це вже незабаром – 7 квітня, але це вже вагома допомога.
Утім, цього мало, тому що забезпечують лише частиною головного препарату Evrysdi, а реабілітацію й допоміжне лікування, котре потрібне постійно, необхідно покривати власноруч. Тому мої збори постійні й усі охочі можуть підтримувати, бо воно потрібне регулярно й постійно, це важливо.
– Де ви, як правило, проводите збори?
– У своєму Telegram-каналі "Обмежений" без обмежень". Ціль була – об'єднати 2,5 тис. людей, котрі щомісячно можуть допомагати. Наразі там 2,8 тис. людей. Здавалося б, що мети досягнуто, але ні. Активно донатить приблизно 700–800 людей, за що їм велика дяка. У листопаді, окрім допомоги мені, ми змогли закрити додаткові збори майже на 100 тис. грн, допомігши хлопцеві Богдану, у якого теж СМА, Вові Кузьменку – зібравши кошти на реабілітацію буквально за кілька днів, і на FPV. Це все заслуга підписників. Моя – лише в тому, що 12 років тому я не обрав життя людини з інвалідністю та обмеженнями. Першочергово в голові. Я обрав життя "Обмеженого" без обмежень" і зміг об'єднати. На жаль, на зиму мій стан, як і щороку, погіршується, він потребує регулярної, вчасної підтримки. Для цього потрібно більше людей, яким не байдуже. Тому потрібно, аби на каналі було 5–10 тис. людей, щоб збір закривався.
– Ваші рідні – непублічні люди, на відміну від вас. Розкажіть про своїх бабусю й дідуся. Чи можу я запитати про ваших батьків?
– На те вони й не є публічними, мабуть? Насправді бути публічним не так легко, як може здатися. Варто розуміти, що публічність – це не так про крутість, як про відповідальність. Тебе читають тисячі людей, i ти відповідальний за те, що доносиш суспільству. На жаль, це не всі розуміють.
– Ви залишаєтеся у Львові після повномасштабного вторгнення країни-агресора Pocïï в Україну. Чи виникали думки про те, аби виїхати за кордон?
– Сказати, що не було, – це збрехати. Але виникали вони виключно тоді, коли я чув свист ракети над головою. Якби не це, таких думок не виникло б зовсім. Заради лікування "тікати" з дому я не буду. По-перше, того лікування ніде не буде повноцінно безкоштовно. По-друге, не для того я щось роблю тут, у себе вдома, щоб утекти. I, як бачимо, результат суттєвий. По-третє, я щиро люблю свій дім і тих, хто поруч зі мною. Як я неодноразово говорив у своїх інтерв'ю, там ти ніхто. Тут, будучи прикутим до крісла, я можу вирішити свої проблеми. Там ти чужий.
Якщо уявити, що завтра закінчиться війна, буде різанина й без зовнішнього ворога. Дoвбой...би калічитимуть aдекватів, дoвбой...би вбиватимуть дoвбой...бів. І не розумітимуть, що вони – довбoй...би. І пам'ять у людей, як у рибок – висрав і забув. Ми не вміємо пам'ятати. Ні добро, ні зло. Згадуючи щодня ворога в обличчі Росії й росіян, потрібно не забувати ще заглядати в горшок. У власний горшок. Адже нам із ним жити. І пам'ятати – іноді просто треба закрити п...здак.
– Ого, доволі різко. Ви часто в житті послуговуєтеся такою лексикою?
– Лише для того, щоб висловити чітко думку, як зараз, або в контексті жартів. У звичайній розмові – ні.
– Ви зазначили, що є одним із небагатьох, хто може без упереджень говорити про секс у житті людей з інвалідністю. Розкажіть про ваші стосунки з дівчатами. Які подобаються, що відштовхує? Де ви знайомитеся?
– Та якось усе ставалося само собою. Я не знайомився жодного разу з дівчатами на сайтах знайомств. Зазвичай це звичайні знайомства, чи в Instagram, чи в посиденьках із друзями, чи спільні знайомі.
– Хто з людей став вашим найбільшим розчаруванням у житті й ким захоплюєтеся?
– Таких людей немає. Я не створюю ідолів, аби потім не розчаровуватися. Це, до речі, порада українцям. Я для себе сам є найбільшою критикою й мотивацією. Мотивацією, аби бути сьогодні кращим, аніж учора, i бути кращим завтра, аніж я сьогодні. Звісно, що мене зраджували, обманювали, розчаровували. Але всі ці люди залишили певний слід, i завдяки їм у тому числі я є зараз такий, який є. Тому можу хіба їм "дякую" сказати, що пішли з мого життя.
– Запитаю у вас про шоу "Холостяк" на СТБ. Можливо, ви дивилися? Героєм нового сезону став ветеран Олександр Будько (Терен), який пішов на війну добровольцем, отримав тяжке поранення i втратив ноги. Зараз він пересувається або на візку, або на протезах. Після кількох епізодів шоу він стикнувся з хейтом. I тоді написав: "Moï протези чи навіть іноді крісло колісне – це лише частина мене, але не те, що мене визначає. Те, що я маю інвалідність, не робить мене менш достойним кохання чи щасливого життя. I це важливо розуміти". Ви чимало робите для того, аби також донести це до суспільства. Чи відчуваєте, що ці зміни вже є?
– "Холостяка" я не дивився жодного випуску, жодного сезону. Про Сашка, звісно, знаю. Кілька разів списувалися ще до проєкту. 3 тезою повністю погоджуюся, адже і сам про це постійно говорю, як то кажуть, "задовго до того, як це стало мейнстримом". Я про це почав говорити років сім тому i вважаю що, на жаль, табуйованість загалом сексуальності й інвалідності залишилися. Це як антоніми для суспільства в цілому. Винятки є, звісно. Першочергово все залежить від людини – як тієї, що має інвалідність, так i тієї, хто іде на зустріч із тобою. Комусь це ок, комусь ні, i це нормально. Я одразу кажу дівчині, що сприйму твоє "ні" повністю нормально, якщо моя фізична інвалідність для тебе не ок. Але скажи правду одразу, не витрачай ні свій час, ні мій. Варто також розуміти, що на екрані ми часто бачимо красиву історію, де всі все знають i готові до того, що буде. У житті стосунки людям з інвалідністю заводити не так просто, коли немає камер, немає красивої картинки й багатомільйонної аудиторії, яка це дивиться.
До речі, десь прочитав був коментар, що тепер шоу "Холостяк" буде важко перестрибнути себе, бо цього року сезон класний. У мене є пропозиція – запросіть наступного разу хлопця або дівчину зі ще іншою формою інвалідності, типу як я, коли потрібно носити, возити тощо. Не обіцяю, що то буде гарна картинка, але обіцяю, що то буде справжня картинка.
– До речі, ви активний у соцмережах. Чи стикалися з хейтом? Як реагуєте на таких людей?
– Очевидно, що, чим більша в людини популярність, тим більше про неї будуть говорити. I це нормально, що комусь ти будеш подобатися, а комусь – ні. Я достатньо різка й пряма людина, також без якихось комплексів і табу, можу вільно говорити на будь-які теми й вільно озвучувати свою позицію, котра не обов'язково є вірною для вcix, але вона моя.
Я б не хотів усім подобатись, бо інакше це не справжнє життя. Це імітація. Це ілюзорна поведінка, спрямована на те, аби бути ідеальним для глядача, читача. Для соціуму. Неідеального соціуму. Тому я живу своє життя, без масок. У мене немає часу грати. Кому я подобаюся – запрошую іти разом, кому ні – не проблема, є безліч інших людей. Хейт на мене ніяк не впливає, ні холодно ні гаряче.
– Як проходить ваш буденний день?
– Прокидаюся, дивлюся телефон дуже швидко, чи є щось важливе, аби знати, наскільки швидко приймати душ. Далі йду в душ, мене миють, одягають, i далі займаюся своїми справами: робота, лікування, зустрічі, справи. Від весни до осені я вдома фактично тільки сплю, а от з осені по зиму нудний час, більше проводжу вдома. Часто різні зйомки, записи тощо.
– Мабуть, ви ставили собі запитання, чому це трапилося саме з вами? Що собі відповіли?
– У мене все нормально з головою. Я сам із собою не розмовляю про те, що не має сенсу. Hi. Не питав ніколи. Я досить швидко свідомо прийняв свою хворобу i, як часто кажу в інтерв'ю, смерть – моя гарна подруга. Ми з нею вже 30 років ідемо пліч-о-пліч. Немає сенсу себе запитувати про це. Я раціональна людина. Я живу тут i зараз i роблю все для того, аби те життя, яке в мене є, прожити на максимум. Тому я не думаю про те, на що вплинути не можу.
– Назарію, що порадите батькам, діти яких живуть із таким самим діагнозом, як у вас?
– Це дуже обширне питання, я часто підіймаю його в соцмережах чи даю лекції. Найголовніше – не жаліти своєї дитини. Жалістю ви їй не допомагаєте, а навпаки, відштовхуєте на кілька кроків назад. Я кажу так – ми стаємо по-справжньому незламними тоді, коли приймаємо реальність. Найкраще, що ви можете зробити для своєї дитини, – це робити якомога більше для того, аби вона була повністю соціальна. Не закрилася й не здалася. Не соромилася власного "я" й відображення у дзеркалі.
Я себе "ліпив" сам. I точно знаю, як це непросто. Мені потрібно було не здатися самому і ще водночас доносити бабусі з дідусем, що інвалідність – не вирок. А це все-таки інше покоління. Але вони в мене молодці, усе розуміли. Може, не одразу, але в підсумку – точно.
– Що б хотілося додати від себе з того, про що, можливо, у вас не запитала?
– Колись, коли мене не стане, я хочу, аби ці та інші тези читали наші діти й знали, що життя буває іншим. Не гіршим, не нуднішим, просто іншим. Можливо, я колись таки погоджуся написати книгу, про яку ви часто питаєте, а можливо, усе так і залишиться в дописах у соцмережах, інтерв'ю й подкастах. Не втрачайте свого часу ані секунди. Радійте кожному ранку й пам'ятайте, що кожен може стати останнім. А ви сьогодні лінуєтеся піти на роботу, зустрітися з друзями, зробити те, що хотіли ще рік тому. Ми часто живемо так, наче маємо безкінечний час, ми думаємо, що ще встигнемо, зробимо, скажемо, спробуємо. Живемо, переймаючись грошима, статусом, статками. Переймаємося тим, який вигляд маємо в очах інших. Стараємося бути ілюзорною картинкою для віртуального життя, забуваючи, що реальне життя має інші цінності.
Найбільша цінність – це коли ти можеш жити, не хвилюючись про те, що ти маєш сказати, у якому одязі ти маєш вийти. Коли ти бачишся з тими людьми, з якими хочеш. Коли ти вільний у своїх думках і вчинках. Ви можете боятися, та ніколи не будьте боягузами. Ви можете мати велике его, але ніколи не будьте нарцисами. Ви можете бути економними, та ніколи не будьте скупими. Не живіть так, аби гроші були метою. Гроші мають бути інструментом для досягнення цілей. У моєму випадку, наприклад, це інструмент для того, аби бути й могти. Упевненість у завтрашньому дні, тижні та місяці. Цінності важливіші за гроші. Цінуйте життя, яким би воно не було: дивним, складним, несправедливим, бо це найкраще, що в нас є.
Цінуйте трави рідної землі. Цінуйте можливість посидіти з друзями за розмовами без масок. Цінуйте тих, хто може сказати вам усе в очі, а не за спиною. Цінуйте тих, хто вам пробачає. Цінуйте тих, хто вас любить.
Мене питали нещодавно на одному з останніх інтерв'ю: "Назаре, що б ти обрав, якби можна було обрати будь-що?" І я зовсім не подумав про те, щоб ходити. Я б обрав вічне життя для своїх близьких і для себе, бо надто люблю його в усіх його проявах. Говоріть, як востаннє. Пишіть, як востаннє. Любіть, як востаннє. Обіймайте, як востаннє. Цілуйте, як востаннє. І пам'ятайте – іноді просто підняти руку – найбільша цінність.
– Назарію, яке бажання загадали на цей Новий рік?
– Щоб 2025 рік у мене нікого не забрав із рідних.
