Супрун: МОЗ працює з організаціями з орфанних захворювань, щоб створити реєстр пацієнтів 

В Україні будуть розвивати виробництво необхідних ліків для хворих на гемофілію, повідомила 17 квітня в.о. міністра охорони здоров'я України Уляна Супрун на брифінгу, який транслював телеканал "112 Україна".

"Нам потрібно розробляти ті фактори, ті ліки, які потрібні для дітей із гемофілією", – розповіла вона.

Супрун зазначила, що зараз більшість пацієнтів із гемофілією забезпечують ліками державним коштом.

"Є також місцеві програми, які допомагають. Є ті, хто не потрапив ні в одну, ні в другу програму. І вони тоді звертаються, і ми збільшуємо обсяги того, що ми можемо закупити. Бо у нас є список пацієнтів, і ми під тих пацієнтів тоді закуповуємо ліки. Дуже важливо, що ми зараз працюємо з організаціями з орфанних захворювань – це гемофілія та інші (хвороба Гоше, мукополісахаридоз, муковісцидоз), щоб створити реєстр пацієнтів. Щоб ми знали, скільки пацієнтів і в якому регіоні, щоб ми могли закуповувати ті ліки більш ефективно", – заявила в.о. міністра.

Вона додала, що на місцях можуть не мати інформації про деяких пацієнтів.

"Ми навіть виділили одну особу, яка буде займатися орфанними захворюваннями в директораті надання медичних послуг, щоб ми могли тоді краще організувати збір інформації. У нас є важка проблема, коли посеред року народжується дитина, яка має орфанне захворювання або гемофілію. І ми не закупили ліки для цієї дитини, бо її ще не було минулого року, коли ми робили наше замовлення", – пояснила Супрун.

За даними в.о. міністра, кількість орфанних захворювань в Україні не збільшується.

"Кількість у більшості стабільна. Гемофілія дуже часто передається в родині. Є інша гемофілія, проти якої можна робити щеплення, і ми це робимо в Україні", – підсумувала вона.

Орфанними хворобами в медицині називають небезпечні для життя хвороби, які трапляються рідше ніж раз на 2000 осіб. У 2017 році МОЗ України занесло до переліку орфанних захворювань 294 діагнози.