Клуб читателей
ГОРДОН
 

Супрун: Минздрав работает с организациями по орфанным заболеваниям, чтобы создать реестр пациентов

Минздрав работает над созданием оперативной базы пациентов с гемофилией и другими орфанными заболеваниями, чтобы закупать необходимые им лекарства более эффективно, сообщила исполняющий обязанности главы Минздрава Украины Ульяна Супрун.

Этот материал можно прочитать и на украинском языке
Супрун: Мы выделили человека, который будет заниматься орфанными заболеваниями
Супрун: Мы выделили человека, который будет заниматься орфанными заболеваниями
Фото: Уляна Супрун / Facebook (архив)

В Украине будут развивать производство необходимых лекарств для больных гемофилией, сообщила 17 апреля и.о. министра здравоохранения Украины Ульяна Супрун на брифинге, который транслировал телеканал "112 Украина".

"Нам нужно разрабатывать те факторы, лекарства, которые нужны для детей с гемофилией", – сказала она.

Супрун отметила, что на данный момент большинство пациентов с гемофилией снабжаются лекарствами за государственные счет.

"Есть также местные программы, которые помогают. Есть те, кто не попал ни в одну, ни в другую программу. И они тогда обращаются и мы увеличиваем объемы того, что мы можем закупить. Потому что у нас есть список пациентов и мы под тех пациентов тогда закупаем лекарства. Очень важно, что мы сейчас работаем с организациями по орфанным заболеваниям, это гемофилия и другие (болезнь Гоше, мукополисахаридоз, муковисцидоз), чтобы создать реестр пациентов. Чтобы мы знали, сколько пациентов и в каком регионе, чтобы мы могли закупать те лекарства более эффективно", – заявила и.о. министра.

Она добавила, что на местах могут не иметь информации о некоторых пациентах.

"Мы даже выделили одного человека, который будет заниматься орфанными заболеваниями в директорате предоставления медицинских услуг, чтобы мы могли тогда лучше организовать сбор информации. У нас есть тяжелая ситуация, когда в середине года рождается ребенок с орфанными заболеваниями или гемофилией и мы не закупили лекарства для этого ребенка, потому что его еще не было в прошлом году, когда мы делали наш заказ", – пояснила Супрун.

По данным и.о. министра, количество орфанных заболеваний в Украине не увеличивается.

"Количество в основном стабильное. Гемофилия очень часто передается в роду. Есть другая гемофилия, против которой можно делать прививки, и мы это делаем в Украине", – подытожила она.

Орфанными болезнями в медицине называют опасные для жизни недуги, которые встречаются реже одного случая на 2000 человек. В 2017 году Минздрав Украины внес в перечень орфанных заболеваний 294 диагноза.

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter

КОММЕНТАРИИ:

 
Уважаемые читатели! На нашем сайте запрещены нецензурная лексика, оскорбления, разжигание межнациональной и религиозной розни и призывы к насилию. Комментарии, которые нарушают эти правила, мы будем удалять, а их авторам – закрывать доступ к обсуждению. Редакция не вступает в переписку с комментаторами по поводу блокировки, без серьезных причин доступ к комментированию модераторы не закрывают.
 
Осталось символов: 1000
МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ
15 апреля, 2019 17.24
11 апреля, 2019 13.53
10 апреля, 2019 19.35
9 апреля, 2019 02.40
 
 
ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ
 

Нажмите «Нравится», чтобы читать
Gordonua.com в Facebook

Я уже читаю Gordonua в Facebook

 
 
 
Больше материалов
 

Публикации

 
все публикации