-1 Киев
В Украине будут развивать производство необходимых лекарств для больных гемофилией, сообщила 17 апреля и.о. министра здравоохранения Украины Ульяна Супрун на брифинге, который транслировал телеканал "112 Украина".
"Нам нужно разрабатывать те факторы, лекарства, которые нужны для детей с гемофилией", – сказала она.
Супрун отметила, что на данный момент большинство пациентов с гемофилией снабжаются лекарствами за государственные счет.
"Есть также местные программы, которые помогают. Есть те, кто не попал ни в одну, ни в другую программу. И они тогда обращаются и мы увеличиваем объемы того, что мы можем закупить. Потому что у нас есть список пациентов и мы под тех пациентов тогда закупаем лекарства. Очень важно, что мы сейчас работаем с организациями по орфанным заболеваниям, это гемофилия и другие (болезнь Гоше, мукополисахаридоз, муковисцидоз), чтобы создать реестр пациентов. Чтобы мы знали, сколько пациентов и в каком регионе, чтобы мы могли закупать те лекарства более эффективно", – заявила и.о. министра.
Она добавила, что на местах могут не иметь информации о некоторых пациентах.
"Мы даже выделили одного человека, который будет заниматься орфанными заболеваниями в директорате предоставления медицинских услуг, чтобы мы могли тогда лучше организовать сбор информации. У нас есть тяжелая ситуация, когда в середине года рождается ребенок с орфанными заболеваниями или гемофилией и мы не закупили лекарства для этого ребенка, потому что его еще не было в прошлом году, когда мы делали наш заказ", – пояснила Супрун.
По данным и.о. министра, количество орфанных заболеваний в Украине не увеличивается.
"Количество в основном стабильное. Гемофилия очень часто передается в роду. Есть другая гемофилия, против которой можно делать прививки, и мы это делаем в Украине", – подытожила она.
Орфанными болезнями в медицине называют опасные для жизни недуги, которые встречаются реже одного случая на 2000 человек. В 2017 году Минздрав Украины внес в перечень орфанных заболеваний 294 диагноза.
