+8 Київ
В Україні 5% населення країни мають рідкісні хвороби, 80% із них – діти. Про це 28 лютого повідомила пресслужба Центру громадського здоров'я України на своїй сторінці у Facebook.
У ЦГЗ зазначили, що всього в Україні 4533 людини живе із рідкісними хворобами. Водночас у країні офіційно зареєстровано 256 рідкісних захворювань із приблизно 6 тис.
"Рідкісні захворювання переважно невиліковні. Їх важко діагностувати – у середньому на встановлення діагнозу пацієнти витрачають два – чотири роки. А життя хворих залежить від дорогих ліків і пожиттєвого піклування. Без регулярного лікування недуги швидко прогресують, впливають на якість життя та ставлять його під загрозу", – ідеться в повідомленні.
Також у центрі додали, що люди, які живуть із рідкісною хворобою, потребують рівного доступу до діагностики, лікування та догляду.
За їхніми даними, у світі понад 300 млн людей живе з рідкісними хворобами.
28 лютого у світі – День рідкісних хвороб. Його заснували EURORDIS-Rare Diseases Europe у 2008 році.
