В Украине 5% населения страны имеют редкие болезни, 80% из них – дети. Об этом 28 февраля сообщила пресс-служба Центра общественного здоровья Украины на своей странице в Facebook.
В ЦОЗ отметили, что всего в Украине 4533 человека живут с редкими болезнями. При этом в стране официально зарегистрировано 256 редких заболеваний из около 6 тыс.
"Редкие заболевания преимущественно неизлечимы. Их трудно диагностировать – в среднем на установление диагноза пациенты тратят два – четыре года. А жизнь больных зависит от дорогих лекарств и пожизненной опеки. Без регулярного лечения болезни быстро прогрессируют, влияют на качество жизни и ставят ее под угрозу", – говорится в сообщении.
Также в центре добавили, что люди, которые живут с редкой болезнью, нуждаются в равном доступе к диагностике, лечению и уходу.
По их данным, в мире более 300 млн людей живут с редкими болезнями.
28 февраля в мире отмечается День редких болезней. Его основала EURORDIS-Rare Diseases Europe в 2008 году.