Після вторгнення РФ з України виїхало на лікування понад 100 дітей зі СМА

Війна в Україні

Українські діти зі спинальною м'язовою атрофією дістали можливість лікуватися у країнах Європейського союзу. Про це 11 квітня повідомив у Facebook нардеп від "Слуги народу", голова комітету Верховної Ради з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медстрахування Михайло Радуцький.

За його даними, в Україні понад 200 дітей зі СМА. Від початку війни понад 100 із них із батьками виїхали за кордон, більшість – у Польщу.

"Навіть за звичних умов доглядати за дитиною зі СМА непросто, а під час війни – тим паче. Тому ми працюємо над тим, аби діти з батьками були в безпеці, за кордоном. 15 березня Верховна Рада максимально спростила процедуру перетину кордону для дітей з орфанними захворюваннями. Вони у супроводі батька, матері або опікуна виїжджають із країни поза чергою", – написав нардеп.

Він подякував організації SMA Europe та країнам, які приймають українських дітей.

"Більшість держав ухвалили зміни до нормативно-правових актів, які дозволяють нашим діткам користуватись медичними послугами на загальних підставах. Тобто їм доступне дороговартісне лікування, що дає шанс на повноцінне життя", – уточнив Радуцький.

Контекст

Спинальна м'язова атрофія – рідкісне генетичне захворювання, яке призводить до слабкості та атрофії м'язів. Зупинити розвиток захворювання можна завдяки найдорожчому у світі медичному препарату, зазначив Радуцький. Укол препарату Zolgensma коштує понад $2 млн.