+1 Київ
За його даними, в Україні понад 200 дітей зі СМА. Від початку війни понад 100 із них із батьками виїхали за кордон, більшість – у Польщу.
"Навіть за звичних умов доглядати за дитиною зі СМА непросто, а під час війни – тим паче. Тому ми працюємо над тим, аби діти з батьками були в безпеці, за кордоном. 15 березня Верховна Рада максимально спростила процедуру перетину кордону для дітей з орфанними захворюваннями. Вони у супроводі батька, матері або опікуна виїжджають із країни поза чергою", – написав нардеп.
Він подякував організації SMA Europe та країнам, які приймають українських дітей.
"Більшість держав ухвалили зміни до нормативно-правових актів, які дозволяють нашим діткам користуватись медичними послугами на загальних підставах. Тобто їм доступне дороговартісне лікування, що дає шанс на повноцінне життя", – уточнив Радуцький.
