Нардеп Дмитриева: Мне кажется, пришло время, когда в семьях стоит обсуждать вопросы донорства
Оксана Дмитриева – народный депутат от партии "Слуга народа", заместитель главы комитета Верховной Рады по вопросам здравоохранения. Она получила медицинское образование в Днепропетровской медицинской академии. Работала стоматологом в клиниках Днепра и Киева. С 2015 года руководила компанией "Статус Дент".
После избрания в парламент Дмитриева занялась вопросами развития высокотехнологичной медицинской помощи и выступила одним из инициаторов внесения изменений в законы, регулирующие процессы пересадки органов. Благодаря этому удалось разблокировать проведение трансплантации в Украине. За прошедший год количество операций выросло в несколько раз, а государство взяло на себя обязательства по финансированию такой медпомощи.
В интервью изданию "ГОРДОН" депутат рассказала, что заняться этой тематикой ее подтолкнула история близкого друга, который нуждался в пересадке почки и едва не погиб в ожидании операции. Западные медики отказали ему в помощи, но украинским врачам удалось спасти молодого человека.
За прошедшие 30 лет независимости сделали всего восемь пересадок сердца. А с конца декабря 2019 года – 10
– По образованию и практике вы стоматолог. Как получилось так, что вы пришли к защите и продвижению трансплантологии?
– Случайно. Когда мы собрались в Трускавце накануне парламентских выборов, разбились по комитетам, знакомились, уже тогда каждый занял свою нишу. Я думала, какое направление взять. Вдруг вспомнила своего друга, у которого мама умерла от почечной недостаточности. Он сам перенес две трансплантации почки. Летал за границу. Там ему прямо сказали, что он уже не жилец. Меня потряс его рассказ о возвращении в Украину. Ему было так плохо, что он молился только об одном: не умереть в самолете, чтобы не напугать людей. Тут, у нас, ему сделали трансплантацию. Он выжил. Поэтому я обзвонила знакомых врачей поинтересоваться, что у нас с трансплантацией. Все в один голос говорили: проблема огромная.
Еще до того, как я возглавила подкомитет по трансплантации, я поехала в Центр сердца к Борису Тодурову, потом к Николаю Полякову, который провел трансплантацию почки моему другу. И они мне рассказали обо всех проблемах. Недавно они мне признались: “Когда ты пришла в первый раз, мы тебе не поверили”. Я правда ничего не знала о трансплантации, но вникла в тему.
Я не ограничилась написанием одного закона, дальше развиваю это направление. Особенно сейчас это стало актуально, когда из-за карантина мы не можем отправлять своих людей за границу. Вся система увидела, что мы в Украине должны поставить трансплантацию на поток.
– Сколько людей нуждаются?
– Около пяти тысяч – в трансплантации органов, более 300 – в трансплантации костного мозга. В декабре мы летали в Турцию, чтобы обменяться опытом в сфере трансплантологии. У них все поставлено на поток. В неделю только в одной больнице проводят от 10 трансплантаций почки. И нам надо к этому стремиться.
– До того, как приняли закон, трансплантация в Украине была редкостью. А за прошедший год как изменилась ситуация?
– Законы, которые принимались ранее, были неплохими, но что-то все время мешало. Я собрала врачей, которым нужно было работать по этому закону, министерство, общественные пациентские организации. Мы учли все замечания. Первое, что сделали, разделили реестры, куда вносятся данные доноров и реципиентов органов и костного мозга. У нас была единая государственная система, и закон позволял ей сотрудничество только с государственными реестрами. Но, например, в Польше один государственный реестр и четыре негосударственных.
Теперь у нас работает негосударственный реестр доноров костного мозга, он имеет доступ к иностранным реестрам, успешно осуществляет поиск доноров и процедуру, необходимую для доставки костного мозга в Украину.
Почему все так сложно? Потому что бывают случаи, когда во всем мире не могут найти донора костного мозга. Сейчас несколько детей, которым по всем мировым реестрам (а там уже 38 млн потенциальных доноров) не могут найти подходящего донора. И чем скорее мы наполним наш реестр, тем больше вероятность, что люди смогут вовремя получить необходимую помощь. Ведь мы, украинцы, между собой более генетически схожи и больше шансов, что именно среди нас найдется для наших украинских детей донор.
С органной трансплантацией все по-другому. Там в реестре по каждому органу свои параметры, требования к поиску реципиента, трансплант-координатору и так далее. Поэтому трансплантация костного мозга у нас запустилась быстрее. По органной трансплантации с 1 января 2021 года электронная система начала работать в тестовом режиме.
Далее. Врачи в один голос говорили, что им лучше не делать трансплантацию вообще, чем связываться с нашими правоохранителями. Поэтому внесли изменения в Уголовный кодекс – что за неумышленное нарушение порядка трансплантации врачей не наказывают. Мы прописали дополнительно порядок проведения трансплантации. Кроме того, ввели требование, что постановку диагноза смерти мозга может проводить только консилиум врачей. Не кто-то один принимает решение, а команда. Несколько врачей, судмедэксперт при необходимости. Если консилиум невозможно собрать, может приехать бригада из соседней больницы. Это нам реально помогло.
За прошедшие почти 30 лет независимости сделали всего восемь пересадок сердца. А с конца декабря 2019 года – 10 трансплантаций сердца, 94 операции по пересадке почек, 20 – печени. В декабре в Институте имени Шалимова произвели трансплантацию почки трехлетней девочке. Трансплантации органов детям большая редкость. То есть результаты за прошлый год колоссальные. И врачи постоянно звонят и просят: давайте двигаться дальше.
– Кто оплачивает трансплантацию?
– Впервые в истории государство взяло на себя обязанность финансирования всех операций по трансплантации. Мы запустили пилотный проект и на сегодня в него включено 19 центров органной трансплантации и шесть центров трансплантации костного мозга. У нас сейчас отбоя нет от заявок на участие в проекте.
– Пилотный проект, о котором вы сказали, в чем заключается и кто в нем участвует?
– Участвуют медцентры из Киева, Львова, Харькова, Запорожья, Одессы, Ровно, Ковеля, Черкасс. Всего 19 больниц.
После получения необходимых лицензий больницы заключают контракт с Минздравом и получают финансирование. Центры просчитали, в какую сумму обходится трансплантация. Эти цифры в разы меньше, чем счета за границей. Врачи начали активно работать. И мы уже рассматриваем подключение к проекту частных больниц. Но их услуги будут оплачиваться по государственным расценкам. По моему убеждению – мы должны развивать трансплантологию у нас, а не вывозить деньги за границу. Здесь мы вкладывает эти средства в нашу медицину и в наших врачей, спасая больше пациентов.
– Вы хотите, чтобы в каждой области был центр, который занимается трансплантологией?
–Да. Получится ли это, не знаю. Но даже если в 10 регионах появятся центры трансплантации – будет здорово.
– Как происходит финансирование, если, скажем, человек, который нуждается в трансплантации в Киеве, а донор подходящий во Львове?
– Деньги получает центр, в котором проводится трансплантация.
– А не будет ли тогда ситуаций, когда врачи не захотят отдавать своего пациента другому центру?
– У нас нет такой проблемы. Врачи искренне хотят спасти своих пациентов.
Сумма финансирования покрывает конкретную операцию по трансплантации и расходы на реабилитацию. Больницы имеют право между собой заключать договоры. Если пациент после пересадки отправился на реабилитацию в свой регион, то деньги перекидываются той больнице, где он продолжает лечение.
К тому же сейчас, после запуска единой информационной системы трансплантации, полностью убирается человеческий фактор при выборе реципиента – система автоматически (как это происходит во всем мире) подбирает пары донор-реципиент. И донорский орган получит тот, кому он больше всего подходит и в соответствии с критичностью состояния пациента. Кто-то может подождать несколько месяцев, а кому-то трансплантацию необходимо провести в течение месяца. Система выберет того, кому нужнее трансплантация.
Люди все еще опасаются становиться донорами костного мозга. Но они против до тех пор, пока в их окружении не появится кто-то, кому нужна помощь
– Интересно, что много больниц в регионах включены в проект. Раньше казалось, что все передовые кадры работают в столице...
– На самом деле регионы включились быстрее, чем Киев. Первую трансплантацию после принятия закона провели в Ковеле. Активно работает центр в Черкассах – они одними из первых начали проводить трансплантацию костного мозга, а теперь взялись и за органную и уже пересадили почку.
В трансплантации костного мозга много людей нуждается, особенно дети. Начинать было нелегко. Первая трансплантация, которая должна была проводиться в ОХМАТДЕТ годовалому мальчику, пришлась на жесткий карантин, когда все границы закрыли. Отменить ничего нельзя, потому что перед трансплантацией пациент проходит химиотерапию – убивают его клетки. И нужно костный мозг наполнить новыми клетками. Мы решили эту проблему. Нам передали клетки. Все удивились, говорили, что мы показали пример, как можно действовать, когда, казалось бы, все в мире остановилось.
Трансплантацию оплатили я и мой коллега Артем Дубнов. Это была очень сложная ситуация. Мало того, что начался карантин, так еще из-за перемен в министерстве не было понятно, кто, когда и как сможет провести оплату. А времени на ожидание не было совсем. Мне говорили: ты что, не видишь, что происходит, а ты с ребенком по трансплантации носишься. А я даже не знала, что за ребенок, сколько ему лет, мальчик это или девочка. Я просто понимала, что необходимо разрешить ситуацию. Только в аэропорту, когда прибыл этот костный мозг, спросила, для кого посылка.
– Костный мозг доставили из-за границы как посылку?
– Специальный контейнер прибыл из Германии службой DHL, а в нем – два небольших пакетика. Когда привезли, проверили целостность, сохранность, температурный режим. Принимал груз держатель реестра Роман Куц. Мы подписали все документы и отвезли посылку в больницу. 1 апреля 2020 года началась трансплантация. Недавно Назару, которому проводилась тогда пересадка, исполнилось полтора года. Он здоров. Этот уникальный случай показывает, как может измениться жизнь. В семье первый ребенок умер из-за такой же болезни. Назар практически с рождения был окружен врачами. Но его удалось спасти.
После этого я провела акцию в Верховной Раде. Показала, что у нас есть украинский реестр доноров костного мозга, призывала, чтобы все желающие наполняли его. И после этой акции он пополнился 500 добровольцами.
К слову, реестр доноров костного мозга негосударственный. Его создал мой коллега, стоматолог Роман Куц. В нашей стране часто получается, что многие вопросы начинают решаться только после того, как кто-то лично столкнулся с бедой. Жена Романа Юлия несколько лет назад заболела, и единственным шансом на жизнь для нее стала трансплантация костного мозга. У нас они не проводились. Юлия прошла лечение в Польше. Она здорова. Роман же после этого разузнал все о реестрах, что за система, как она должна работать, вернулся в Украину и сам здесь сделал такой реестр. Он получил все разрешения за границей и в Украине, его реестр признан во всем мире.
– У нас к трансплантации костного мозга очень настороженное отношение. Люди все еще думают, что это жуткая и болезненная процедура, когда тебе большой иглой колют в позвоночник...
– ...и чуть ли не ложкой из костей костный мозг выкапывают. На самом деле все не так. Чтобы стать потенциальным донором костного мозга, достаточно сдать мазок с внутренней стороны щеки. Если когда-то случится так, что ваш костный мозг кому-то подойдет – то тогда вы становитесь донором.
Есть два способа сдать клетки костного мозга: либо сдать кровь из вены, либо под наркозом проводят забор клеток костного мозга из тазобедренной области. Как сдавать, выбирает сам донор. Например, студент из Германии, который стал донором для нашего Назара, сдавал костный мозг из тазобедренной области. Это был его личный выбор, никто никаких условий ему не ставил.
Ничего страшного в этой процедуре нет: донор четыре часа лежит в операционной под наблюдением специалистов, пока происходит забор материала. Область, из которой берут костный мозг, обезболивается. К тому же это возобновляемое донорство и через неделю-две организм полностью восстанавливается. При этом важно помнить, что это для кого-то может быть единственным шансом на жизнь.
Люди все еще опасаются становиться донорами костного мозга. Но они против до тех пор, пока в их окружении не появится кто-то, кому нужна помощь. Как сказал в одном из интервью Тодуров, надо понимать, что каждый из нас даже после банального гриппа может стать нуждающимся в трансплантации.
Сейчас во многих украинских семьях есть родные и знакомые, которые нуждаются в трансплантации или не дождались операции
– Для развития трансплантологии еще должны быть люди, согласные после смерти пожертвовать свои органы, и их понимающие семьи. У нас же к этому относятся с большим недоверием и предубеждением. Только страх перед черными трансплантологами чего стоит...
– Где-то кого-то по голове ударили и почку забрали... Это же миф. Я лично в августе присутствовала на операции по трансплантации во Львове и видела количество персонала, которое задействовано в работе. Сначала работает консилиум по постановке диагноза "смерть мозга", потом подключается трансплант-координатор для разговора с родственниками, после этого проводят необходимые анализы (ведь далеко не каждый, кто умер и кому поставлен диагноз "смерть мозга" может быть донором).
Далее, если анализы в норме – ищут реципиентов и под каждого реципиента работает бригада по забору органа у донора, а потом они сразу разъезжаются по разным операционным. Это большие коллективы врачей. Это работа, которую невозможно скрыть. К тому же у органов есть время, когда они могут использоваться после изъятия. Сколько должны тогда стоить операции, чтобы такое по-черному провернуть? Это даже экономически нецелесообразно.
– Уже во многих странах есть такое явление, когда в паспорте (или даже на странице в Facebook) человек указывает, что готов после смерти пожертвовать свои органы. А что у нас?
– В странах, где этот принцип работает, не намного больше согласий на донорство, чем в странах, где такого нет. Мы не прописали презумпцию согласия в законе. Мы понимаем, что наше общество к такому еще не готово. Мы должны сначала показать прозрачность, безопасность этого процесса, стереть из сознания украинцев мифы про черных трансплантологов, повысить доверие к трансплантации. И когда люди поймут, насколько это важно, сколько один человек может спасти жизней, мы будем говорить о презумпции согласия.
– Каждый раз, когда находится потенциальный донор, врачи запрашивают разрешение у родных?
– Да. И даже когда будет презумпция, мы будем обязаны спрашивать. Может быть, умерший и завещал что-то, но его родные могут быть против. Мы сейчас думаем над тем, как в системе "Дія" прописать отметку о согласии на донорство, чтобы координаторы могли использовать эту информацию для разговора с родными.
– Насколько тяжело говорить с родственниками?
– Переговоры с близкими ведут не лечащие врачи, а трансплант-координатор – специально обученный специалист. К этому процессу также можно привлекать священников, чтобы они помогали и поддерживали родных.
Есть моменты, когда родные соглашаются и даже рады такой возможности. Например, недавно в Киеве погиб молодой мужчина в годовщину своей свадьбы. Его беременная супруга пожелала, чтобы его сердце продолжало биться. Благодаря этому удалось спасти человека, который нуждался в пересадке сердца. Мне очень трудно себя представить на месте супруги, но это очень благородный поступок.
Понимаете, сейчас во многих украинских семьях есть родные и знакомые, которые нуждаются в трансплантации или не дождались операции. Поэтому отношение постепенно меняется. Мне известен случай, когда парень рассказал маме, что не разрешил взять донорский орган у своей умершей жены. Мать ему сказала: "Ты с ума сошел? Твой двоюродный брат ждет почку, а ты запрещаешь?" Чем больше мы будем об этом говорить, тем больше людей узнают об этом. Мне кажется, пришло время, когда в семьях стоит обсуждать вопросы донорства.
В религиозной Испании, где действует презумпция согласия, в костелах священники, обращаясь к пастве, каждый раз говорят: не забирайте свои органы на небеса, они там никому не нужны, пусть они здесь помогают людям. Мы тоже должны этому учить людей в самых разных институциях.
– Пересадить орган – часть дела. Для того чтобы человек мог дальше нормально жить, нужно еще развивать систему реабилитации. Этот вопрос решается?
– Мы хотим, чтобы помощь по трансплантологии включала все этапы: до, во время и после трансплантации. Дело в том, что после трансплантации люди пожизненно принимают определенные лекарства. Менять их нельзя. И сейчас мы делаем все возможное, чтобы лекарства были доступны.
Хорошей новостью является то, что буквально в прошлом месяце принят закон о реабилитации, который поможет обеспечить поддержку всем пациентам, не только тем, кто перенес пересадку органов. В реабилитации нуждаются люди после инсультов, инфарктов, онкологических операций, травм, боевых ранений и так далее.
В нашей стране это направление помощи до последнего времени не развивалось вообще. Пациентов выписывали из больниц, и они были предоставлены сами себе. Мы отстали в этой сфере от стран Запада на полвека. Самый небольшой разрыв в подходах к реабилитации у нас с Эстонией – лет на 25. Так что давно назрела необходимость создать цивилизованную систему, которая обеспечит каждому конкретному пациенту помощь по восстановлению и адаптации к жизни после операции. Так работает весь мир. Но вся бюрократия еще потребует от нас времени и усилий. По этому направлению мы ближайшие год-два будем нарабатывать всю необходимую базу, отрабатывать на практике действия мультидисциплинарных команд, чтобы полноценно запустить систему реабилитации в Украине.
Признаться, я рада, что люди которые могут себе позволить лечение за границей, остались в Украине и увидели, в каком состоянии здравоохранение
– Могли бы вы рассказать о случае, который вас потряс?
– В августе я была на трансплантации во Львове. Был момент, когда бригада ждала первых ударов сердца. В операционной повисла тишина. Весь персонал затаил дыхание. И когда прозвучал первый удар и на мониторе побежала кривая, – это был самый невероятный момент. Такое никогда не забудется.
Тот уникальный случай, когда один донор спас сразу пять человек. Взяли сердце, две почки, печень и поджелудочную железу. Надо сказать, что мультиорганная трансплантация возможна не всегда. Многое зависит от родственников. Недавно был случай, когда родственники разрешили взять всего одну почку.
На операцию в больнице скорой помощи Львова приехали коллеги из Германии – украинские врачи, которые несколько лет назад из-за невозможности профессионального развития уехали из страны. Они увидели в Facebook, что мы начали заниматься трансплантологией, давали советы. А главврач "скорой" Львова написал, что советы не нужны, приезжайте и помогайте. Они с радостью откликнулись. Все вместе проводили трансплантацию поджелудочной железы. По сравнению с почками или сердцем это самая сложная операция. Дело в том, что поджелудочная – чувствительный орган. Стоит ее тронуть, она уже имеет панкреатит. К сожалению, пациент умер через неделю. У него был сахарный диабет, почечная недостаточность. Неделю после операции все было нормально, а потом произошел острый кризис отторжения.
– Родные расстроились?
– Я общалась со всеми реципиентами и родственниками, видела, как они переживали и ждали результат. Я разговаривала и с самим пациентом. Его предупреждали, что он может не выжить. И сам пациент это понимал. Он ответил: "А у меня есть другой шанс, другой вариант"?
Нужно понимать, что любая операция – это риск. Люди после трансплантации умирают во всех странах мира, в самых передовых клиниках. И у нас тоже, увы, будут такие ситуации. Но опять-таки, что лучше: ничего не делать и избежать проблем, или приложить усилия и все же дать человеку шанс жить дальше? Как по мне, более гуманный второй вариант, хоть он и ставит врачей в более уязвимое положение в случае неудачи.
– Кто может быть донором?
– Обычно это люди, перенесшие инсульт, попавшие в аварию, получившие травму головы (тут подключаются судмедэксперты, которые подтверждают, что это был несчастный случай, а не убийство).
Смерть наступает в двух случаях – смерть мозга и остановка сердца. Потенциальный донор – это любой человек, которому диагностирована смерть мозга. Гибель клеток мозга необратимый процесс. Для подтверждения нужны газоанализатор и доплер. Консилиум врачей проводит исследование и констатирует смерть. Решение принимает не один медработник, а несколько, чтобы исключить злоупотребления и ошибки.
Если пациент может быть потенциальным донором, его подключают к аппаратам и держат, пока идут переговоры с родными и подготовка к операции. Долго держать нельзя. Чем больше времени от момента смерти, тем меньше органов можно взять для трансплантации. Поэтому мы ведем речь о развитии санавиации. Но бюджет на это не выделен. Хорошо, что добавили средства на трансплантацию – 500 млн грн на 2021 год. Это хорошая сумма в бюджете, учитывая, что в 2020 году было всего 112 млн грн на такие операции.
– Статья расходов на медицину в Украине все равно остается катастрофически маленькой.
– Министр финансов сказал, что COVID-19 провел аудит нашей системы здравоохранения. Я с ним согласна. Может быть, нельзя так говорить, но, признаться, я рада, что люди, которые могут себе позволить лечение за границей, остались в Украине и увидели, в каком состоянии здравоохранение. Мы выбивали и выбили бюджет на медицину – нам добавили более 5 млрд грн. Но этого все равно недостаточно. Наша система убивалась долгие годы. Мы не сможем ее в один прием изменить. Но мы должны шаг за шагом поднимать планку.
Однако во всех наших национальных планах, векторах развития медицина и образование – самые последние пункты. Моему возмущению нет предела. Я поднимала этот вопрос на встречах с премьер-министром: как мы хотим развивать страну, если у нас финансирование медицины и образования на последнем месте?
Благодарна, что нам в кои-то веки в этом году дали больше денег. Спасибо огромное. Надеюсь, цифры будут увеличиваться. Нам нужны инвестиционные проекты в медицине, нужно развивать не только высокотехнологичную помощь, но и систему профилактики. Сегодня мы не обследуем людей, они занимаются самолечением, мы теряем время, а потом тратим просто сумасшедшие деньги, чтобы лечить запущенные случаи. Нам экстренно нужно восстанавливать доверие к медицине, чтобы пациенты не откладывали визит на диагностику.
Зачем тратить деньги за границей, если мы можем помочь своим гражданам здесь?
– Мы вынуждены жить в эпоху коронавируса. Как эпидемия повлияла на трансплантологию?
– Некоторые больницы это ограничивает. Врачи боятся за пациентов. Но остается вопрос: лучше ли, когда человек умирает от другого заболевания? Есть пациенты, которые нуждаются в экстренной трансплантации, например, на его спасение есть всего месяц. Он просто не дождется окончания пандемии. Риски есть всегда и везде. Но кто-то боится, а кто-то и дальше продолжает спасать жизни. Тем более, что во многих больницах коронавирусное отделение выделили отдельно, пациенты и персонал не пересекаются.
– Известно, что у части пациентов с COVID-19 может наступить смерть мозга в результате инсульта. Могут ли они быть потенциальными донорами?
– Нет.
– А люди, перенесшие COVID-19, у которых серьезное поражение легких, могут ли рассчитывать на трансплантацию?
– Безусловно. Поэтому сейчас активно начали говорить о трансплантации легких. Система уже готовится и к этому виду операций. Тем более, что у нас есть пациенты, которые в Индии уже больше двух лет ожидают такую трансплантацию.
– В связи с развитием трансплантологии в Украине лечение за границей как возможность закрывается?
– Мы пока не можем отказаться от него, потому что мы еще не поставили трансплантацию на поток, чтобы помочь всем нуждающимся. Но постепенно начинаем от этого уходить. Еще остаются Беларусь, Турция, Израиль, Испания. Но уже сейчас ряд стран не хотят наших людей брать, потому что они спасают своих граждан.
Например, в Индии застряли украинцы. Уже несколько лет два человека ждут пересадку легких. Мы договорились, что больше не будем им отправлять пациентов. Одна женщина сама вернулась в Украину, сказала, тут у нее больше шансов получить помощь.
Операций мы не дождались, а деньги проплачивали наперед. Теперь министерство будет решать, как вернуть деньги. На заграничных счетах накопились неиспользованные средства – около миллиарда гривен.
Зачем тратить деньги за границей, если мы можем помочь своим гражданам здесь? И цены у нас в несколько раз меньше. Представляете, сколько людей здесь могут прооперировать за эти деньги!
Я понимаю, родители хотят своим детям лучшего и настаивают на трансплантации за границей. Даже не рассматривают Украину как вариант. Но нужно и государство понимать: оно выделяет на конкретную операцию конкретную сумму. Мы все делаем тут по тем же протоколам, что и за границей, и лечим теми же препаратами.
Возникает вопрос: нужно ли направлять деньги на развитие частных клиник в других странах, вместо того чтобы развивать свои.