"Ограниченный" без ограничений" Назарий Гусаков: Я живу свою жизнь без масок. У меня нет времени играть G

– Назарий, благодарны, что вы открыты к миру и готовы говорить о себе откровенно и честно. В первую очередь, о чем хотелось бы спросить, не было ли у вас мысли написать книгу о своей жизни? Может, вы уже над этим работаете?

– Приветствую. Прежде всего хочу поблагодарить вас за проявление внимания, это важно. Ценю возможность делиться своим мировоззрением с как можно большим количеством людей, пока еще сердце бьется в моей груди. Это, пожалуй, самое частое предложение, которое я слышу, однако, нет, пока не думаю. Возможно, не хочу, возможно, как-то не попадается нужный человек в жизни, который бы меня финально подтолкнул к написанию книги. А может быть, просто еще не время.

– Какие самые яркие воспоминания детства есть? И какие – самые тяжелые?

– Не знаю. Не могу отделить что-то одно, их много. Я уже тогда любил жизнь: любил играть с друзьями в "чувачи", думаю, читатели из 90-х будут знать, что это такое. Воспоминания о том, как с крестным ездил к другу играть в PlayStation. Что интересно, я сначала написал "ходил" вместо "ездил". Но потом подумал, что читатель может подумать, что я когда-то мог ходить. Если что – нет, не мог. Но, если где-то скажу "ходил", не обращайте внимания.

Вспоминаю, как проснулся после клинической комы. Двух. Как ходил в школу – прямо в класс. В целом, чтобы что-то было одно, такого нет. А вообще, когда ты ребенок, тебе все воспоминания радостны. Ты еще не знаешь, что тебя ждет впереди. Успеть на мультик – самая большая проблема в детстве.

– Расскажите о вашем диагнозе и состоянии сейчас. Вы говорили, что, когда были маленьким, врачи не давали вам и 12 лет жизни. И вы также отметили, что надеяться нужно только на себя. Что вы говорите себе, когда не вывозите? Как отгоняете то отчаяние, когда кажется, что уже предел. Откуда берется такая невероятная сила духа?

– В 90-х годах в Украине о CMA было мало известно. Лечения не было. Специалистов не было. В принципе, и сейчас их особо нет. Врачи давали немного лет жизни. А те, которые давали, говорили, что, чем старше я буду становиться, тем большая боль будет спутником моей жизни, что не смогу спать от постоянной головной боли. К счастью, мне уже 30. И у меня еще куча планов.

Что касается "надеяться только на себя" – это я о внутреннем стержне, о духе. Потому что ты должен помочь себе сам, не закрывшись в своей проблеме, это в первую очередь, дальше – люди потянутся. Вывозить мне помогают люди. Когда читаешь, что ты их мотивируешь, что ты являешься примером, то другого варианта, кроме как продолжать бороться, нет. Я без преувеличения считаю, что в определенной степени уникальный человек для нашего общества. Потому что, имея тяжелую форму инвалидности, я не закрылся и могу доносить широкой аудитории о жизни с ней. А это – важно.

– Какие сны вам снятся? Ходите ли вы во сне? Я прошу прощения, если вопросы будут не совсем уместны, на ваш взгляд, но мы договорились об открытости.

– В моем случае неуместных вопросов быть не может, поэтому все ок. Да, иногда снится, что я хожу. Это выглядит очень странно. Как будто я скачу, как Super Mario.

– Вы говорили, что нуждаетесь в постоянной помощи сиделки. Что должны уметь делать эти люди? Как складываются отношения с ними?

– Это довольно непросто. Человек должен провести с тобой не один час, чтобы понимать, как с тобой обращаться, потому что, банально положив голову под неправильным углом, я могу не вдохнуть воздух. Например, мой товарищ, который мне помогает в поездках на подкасты или интервью, с которым просто вместе проводим время с друзьями, уже знает меня настолько, что даже если он где-то держит голову неправильно, то все понимает по моему взгляду, что следует ее поправить.

– Взрослых в Украине с CMA не лечат бесплатно. Когда вы обращались за помощью к украинцам в последний раз? Кто на постоянной основе поддерживает вас финансово? Кроме того, когда открывают сбор, часто появляются мошенники. Сталкивались ли с этим?

– Насчет мошенников – нет. У меня всюду "галочки", реквизиты публичные, мои и всюду одинаковые. Думаю, ошибиться тяжело. Плюс я достаточно публичная личность, вряд ли получится просто создать фейк и успешно собирать деньги.

В этом году я стал своеобразным прецедентом для Украины – после 10 лет работы как активиста, медийного лица и лидера определенных мнений город обеспечивает меня лечением. Не на все 100% и неизвестно, как долго, пока точно до следующего дня рождения, а это уже скоро – 7 апреля, но это уже значительная помощь.

Впрочем, этого мало, потому что обеспечивают лишь частью главного препарата Evrysdi, а реабилитацию и помогающее лечение, которое необходимо постоянно, приходится покрывать собственноручно. Поэтому мои сборы постоянны и все желающие могут поддерживать, потому что оно нужно регулярно и постоянно, это важно.

– Где вы, как правило, проводите собрание?

– В своем Telegram-канале "Обмежений" без обмежень". Целью было –объединить 2,5 тыс. человек, которые ежемесячно могут помогать. Сейчас там 2,8 тыс. человек. Казалось бы, что цель достигнута, но нет. Активно донатят примерно 700–800 человек, за что им большая благодарность. В ноябре, кроме помощи, мы смогли закрыть дополнительный сбор почти на 100 тыс. грн, помогая парню Богдану, у которого тоже СМА, Вове Кузьменко – собрав средства на реабилитацию буквально за несколько дней, и на FPV. Это все заслуга подписчиков. Моя – только в том, что я 12 лет назад не выбрал жизнь человека с инвалидностью и ограничениями. В первую очередь в голове. Я выбрал жизнь "Обмеженого" без обмежень" и смог объединить. К сожалению, на зиму мое состояние, как и каждый год, ухудшается, оно нуждается в регулярной, своевременной поддержке. Для этого нужно больше людей, которым небезразлично. Поэтому нужно, чтобы на канале было 5–10 тыс. людей, чтобы сбор закрывался.

– Ваши родные – непубличные люди, в отличие от вас. Расскажите о своих бабушках и дедушках. Могу ли я спросить о ваших родителях?

– На то они и непубличные, наверное? На самом деле публичным быть не так легко, как может показаться. Нужно понимать, что публичность – это не столько о крутизне, сколько об ответственности. Тебя читают тысячи людей, и ты ответственен за то, что доносишь обществу. К сожалению, это не все понимают.

– Вы остаетесь во Львове после полномасштабного вторжения страны-агрессора Pocсии в Украину. Возникали ли мысли о том, чтобы уехать за границу?

– Сказать, что не было, – это соврать. Но возникали они только тогда, когда я слышал свист ракеты над головой. Если бы не это, таких мыслей не возникло бы совсем. Ради лечения бежать из дома я не буду. Во-первых, это лечение нигде не будет полноценно бесплатно. Во-вторых, не для того я что-то делаю здесь, у себя дома, чтобы убежать. И, как видим, результат существенный. В-третьих, я искренне люблю свой дом и тех, кто рядом со мной. Как я не раз говорил в своих интервью, там ты никто. Здесь, будучи прикованным к креслу, я могу решить свои проблемы. Там ты чужой.

Если представить, что завтра кончится война, будет резня и без внешнего врага. Дoлбо...бы будут калечить aдекватов, убивать дoлбо...бов. И не будут понимать, что они – долбо…бы. И память у людей как у рыбок – высрал и забыл. Мы не умеем помнить. Ни добро, ни зло. Вспоминая каждый день врага в лице России и россиян, нужно не забывать еще заглядывать в горшок. В собственный горшок. Нам ведь с ним жить. И помнить – иногда просто надо закрыть п...здак.

– Ого, довольно резко. Вы часто в жизни пользуетесь такой лексикой?

– Только для того, чтобы выразить четко мнение, как сейчас, или в контексте шуток. В обычном разговоре – нет.

– Вы отметили, что являетесь одним из немногих, кто может без предубеждений говорить о сексе в жизни людей с инвалидностью. Расскажите о ваших отношениях с девушками? Какие нравятся, что отталкивает? Где вы знакомитесь?

– Но как-то все происходило само собой. Я не знакомился ни разу с девушками на сайтах знакомств. Обычно это обычные знакомства, или в Instagram, или в посиделках с друзьями, или общие знакомые.

– Кто из людей стал вашим самым большим разочарованием в жизни и кем восхищаетесь?

– Таких людей нет. Я не создаю идолов, чтобы потом не разочаровываться. Это, кстати, совет украинцам. Я для себя сам являюсь самой большой критикой и мотивацией. Мотивацией, чтобы быть сегодня лучше, чем вчера, и быть лучше завтра, чем я сегодня. Конечно, меня предавали, обманывали, разочаровывали. Но все эти люди оставили определенный след, и благодаря им в том числе я сейчас такой, какой есть. Поэтому могу разве что сказать им спасибо, что ушли из моей жизни.

– Спрошу у вас о шоу "Холостяк" на СТБ. Может быть, вы смотрели? Героем нового сезона стал ветеран Александр Будько (Терен), который  пошел на войну добровольцем, получил тяжелое ранение и потерял ноги. Сейчас он передвигается либо на коляске, либо на протезах. После нескольких эпизодов шоу он столкнулся с хейтом. И тогда написал: "Moи протезы или даже иногда кресло колесное – это лишь часть меня, но не то, что меня определяет. То, что я имею инвалидность, не делает меня менее достойным любви или счастливой жизни. И это важно понимать". Вы многое делаете для того, чтобы донести это до общества. Чувствуете, что эти изменения уже есть?

– "Холостяка" я не смотрел ни одного выпуска, ни одного сезона. О Саше, конечно, знаю. Несколько раз списывались еще до проекта. С тезисом полностью соглашаюсь, ведь и сам об этом постоянно говорю, как говорится "задолго до того, как это стало мейнстримом". Я об этом начал говорить лет семь назад и считаю, что, к сожалению, табуированность в целом сексуальности и инвалидности осталась. Это как антонимы для общества в целом. Исключения есть, конечно. Первоначально все зависит от человека – как имеющего инвалидность, так и того, кто идет на встречу с тобой. Кому-то это ок, кому-то нет, и это нормально. Я сразу говорю девушке, что восприму ее "нет" нормально, если моя физическая инвалидность для нее не ок. Но лучше знать правду сразу, не тратить ни своего времени, ни моего. Следует также понимать, что на экране мы часто видим красивую историю, где все все знают и готовы к тому, что будет. В жизни отношения людям с инвалидностью заводить не так просто, когда нет камер, нет красивой картинки и многомиллионной аудитории, которая это смотрит.

Кстати, где-то прочитал комментарий, что теперь шоу "Холостяк" будет тяжело перепрыгнуть себя, потому что в этом году сезон классный. У меня есть предложение – пригласите в следующий раз парня или девушку с другой формой инвалидности, типа как я, когда нужно носить, возить и т.д. Не обещаю, что это будет красивая картинка, но обещаю, что это будет настоящая картинка.

– Кстати, вы активны в соцсетях. Сталкивались ли с хейтом? Как вы реагируете на таких людей?

– Очевидно, что чем больше у человека популярность, тем больше о нем будут говорить. И это нормально, что кому-то ты будешь нравиться, а кому-то нет. Я достаточно резкий и прямой человек, также без каких-либо комплексов и табу, могу свободно говорить на любые темы и свободно озвучивать свою позицию, которая не обязательно верна для всех, но она моя.

Я бы не хотел всем нравиться, иначе это не настоящая жизнь. Это имитация. Это иллюзорное поведение, направленное на то, чтобы быть идеальным для зрителя, читателя. Для социума. Неидеального социума. Поэтому я живу свою жизнь без масок. У меня нет времени играть. Кому я нравлюсь – приглашаю идти вместе, кому нет – не проблема, есть много других людей. Хейт на меня никак не влияет, ни холодно, ни горячо.

– Как проходит ваш обычный день?

– Просыпаюсь, смотрю телефон очень быстро, есть ли что-то важное, чтобы знать, насколько быстро принимать душ. Далее иду в душ, меня моют, одевают, и дальше занимаюсь своими делами: работа, лечение, встречи, дела. С весны до осени я дома фактически только сплю, а вот с осени по зиму – скучное время, больше провожу дома. Часто разные съемки, записи и т.д.

– Наверное, вы задавались вопросом, почему это случилось именно с вами? Что ответили?

– У меня все нормально с головой. Я сам с собой не говорю о том, что не имеет смысла. Hет. Не спрашивал никогда. Я довольно быстро, сознательно принял свою болезнь и, как часто говорю в интервью, смерть – моя хорошая подруга. Мы с ней уже 30 лет идем бок о бок. Нет смысла спрашивать себя об этом. Я рациональный человек. Я живу здесь и сейчас и делаю все для того, чтобы ту жизнь, которая у меня есть, прожить на максимуме. Потому я не думаю о том, на что повлиять не могу.

– Назарий, что посоветуете родителям, дети которых живут с таким же диагнозом, как у вас?

– Это очень обширный вопрос, я часто поднимаю его в соцсетях или даю лекции. Самое главное – не жалеть своего ребенка. Жалостью вы ему не помогаете, а, наоборот, отталкиваете на несколько шагов назад. Я говорю так – мы становимся по-настоящему несокрушимыми тогда, когда принимаем реальность. Лучшее, что вы можете сделать для своего ребенка, это делать как можно больше для того, чтобы он был полностью социальный. Не закрылся и не сдался. Не стеснялся собственного "я" и отражения в зеркале.

Я себя лепил сам. И точно знаю, как это непросто. Мне нужно было не сдаться самому и еще доносить бабушке с дедушкой, что инвалидность – не приговор. А это все-таки другое поколение. Но они у меня молодцы, все понимали. Может быть, не сразу, но в итоге – точно.

– Что бы хотелось добавить от себя из того, о чем, возможно, у вас не спросила?

– Когда-то, когда меня не станет, я хочу, чтобы эти и другие тезисы читали наши дети и знали, что жизнь бывает другой. Не хуже, не скучнее, просто другой. Возможно, я когда-нибудь соглашусь написать книгу, о которой вы часто спрашиваете, а возможно, все так и останется в сообщениях в соцсетях, интервью и подкастах. Не теряйте своего времени ни секунды. Радуйтесь каждое утро и помните, что каждое может стать последним. А вы сегодня ленитесь пойти на работу, встретиться с друзьями, сделать то, что хотели еще год назад. Мы часто живем так, как будто имеем бесконечное время, мы думаем, что еще успеем, сделаем, скажем, попробуем. Живем, переживая за деньги, статус, состояния. Переживаем, как выглядим в глазах других. Стараемся быть иллюзорной картинкой для виртуальной жизни, забывая, что реальная жизнь имеет другие ценности.

Самая большая ценность – это когда ты можешь жить, не переживая о том, что ты должен сказать, в какой одежде ты должен выйти. Когда ты видишься с людьми, с которыми хочешь. Когда ты свободен в своих мыслях и поступках. Вы можете бояться, но никогда не будьте трусами. Вы можете иметь большое эго, но никогда не будьте нарциссами. Вы можете быть экономными, но никогда не будьте скупыми. Не живите так, чтобы деньги были целью. Деньги должны быть инструментом достижения целей. В моем случае, например, это инструмент для того, чтобы быть и мочь. Уверенность в завтрашнем дне, неделе и месяце. Ценности важнее денег. Цените жизнь, какой бы она ни была: странной, сложной, несправедливой, потому что это лучшее, что у нас есть.

Цените травы родной земли. Цените возможность посидеть с друзьями за беседами без масок. Цените тех, кто может сказать вам все в глаза, а не за спиной. Цените тех, кто вас прощает. Цените тех, кто вас любит.

Меня спрашивали недавно на одном из последних интервью: "Назар, что бы ты выбрал, если бы можно было выбрать что-нибудь?" И я совсем не подумал о том, чтобы ходить. Я бы выбрал вечную жизнь для своих близких и для себя, потому что очень люблю ее во всех ее проявлениях. Говорите, как в последний раз. Пишите, как в последний раз. Любите, как в последний раз. Обнимайте, как в последний раз. Целуйтесь, как в последний раз. И помните – иногда просто поднять руку – самая большая ценность.

– Назарий, какое желание загадали на этот Новый год?

– Чтобы 2025-й у меня никого не забрал из родных.

Контекст:

Гусаков живет во Львове. На его страницу в Instagram подписано почти 15 тыс. фолловеров. Он также ведет Telegram-канал "Обмежений" без обмежень", где рассказывает о своей жизни. Присоединиться к сбору для лечения Гусакова можно по ссылке в его банке.