Ребенок из Тернопольской области выиграл лекарство стоимостью $2,5 млн

Она рассказала, что семья считает это чудом.

"Болезнь начала прогрессировать после годика. В шесть месяцев он еще мог сидеть. Но у сыночка дрожали ручки, впоследствии он не мог самостоятельно сидеть, падал, нуждался в поддержке. Узнали, что от такой болезни – спинально-мышечной атрофии – есть лекарство, но оно очень дорогое – больше $2,5 млн", – отметила женщина.

По ее словам, семья собирала деньги на препарат и одновременно зарегистрировалась для участия в лотерее, во время которой ежемесячно распределяется препарат.

Препарат доставят в Украину через месяц, его введут ребенку в клинике "Охматдет" в Киеве.

По информации агентства, семья Борис за четыре месяца собрала более 33 млн грн. Надежда Борис заявила, что собранные деньги отдадут детям со спинально-мышечной атрофией.

В декабре 2019 года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG, которая производит препарат Zolgensma, объявила о программе лотерей. Раз в две недели независимая комиссия проводит жеребьевку из заявок, поданных из стран, где такие лекарства не продаются.

Контекст:

Спинальная мышечная атрофия – наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, это приводит к развитию слабости мышц, их атрофии и обездвиживанию пациента.

Zolgensma – первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии у детей.  Из-за высокой стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса.