+5 Київ
Постійне зменшення фінансування програми з лікування торсійної дистонії і затримка державних закупівель коштом бюджету-2020 призвело до смерті п'яти осіб, які не дочекалися лікування, про це заявили у благодійному фонді "Пацієнти України" 9 липня, пост опубліковано у Facebook.
"Справжня трагедія сталася у сім’ї з Волинської области. За пів року в одній родині померло двоє діток, які мали діагноз "торсійна дистонія". Хлопчик 11 років помер у жовтні 2019 року, а через пів року у квітні 2020 року померла його сестра", – зазначено в повідомленні.
Торсійна дистонія – рідкісне захворювання нервової системи, яке обмежує рухові можливості, змушує людину страждати через постійні судоми, викручує тіло у хворобливі неприродні пози. За інформацією "Пацієнтів України", у країні виявлено 91 людину з таким діагнозом. За світовою статистикою, таких хворих значно більше. Лікують хворобу операцією зі вживлення системи стимуляції головного мозку.
Комплектування мало надійти в середині літа, але не приїхало вчасно через затримки із закупівель, підкреслили в організації. Зараз у тяжкому стані ще двоє людей. Пацієнту з Полтавської області активісти знайшли систему.
"Другий пацієнт із Донецької області сподівається на чудо, що активісти та родичі зберуть гроші йому на систему стимуляції. У той час, коли гроші на конкретно ці медичні вироби лежать у міністерстві", – написали у спільноті.
Фонд вимагає від міністра охорони здоров'я Максима Степанова зробити закупівлі ліків і медвиробів пріоритетом для Міністерства охорони здоров'я України.
"У міністерства є гроші на порятунок життів. Ця хвороба є небезпечною та непрогнозованою", – підкреслили "Пацієнти України".
2019 року в Міністерстві охорони здоров'я України заявляли, що імплантація нейростимуляторів для глибокої стимуляції мозку – лікування дороге. Один стимулятор коштує приблизно пів мільйона грн. Що три – дев'ять років треба міняти генератор, який живить цей стимулятор. Із 2017 року лікування доступне коштом державного бюджету.
