Росія заявила, що створила аналог "Золгенсми". Імовірно, його випробовували на дітях з окупованої України та Білорусі

Світ

У Росії заявляють, що створили аналог найдорожчих ліків у світі "Золгенсма". 25 квітня про це повідомило пропагандистське агентство "РИА Новости" з посиланням на міністра охорони здоров'я РФ Михайла Мурашка.

За його словами, препарат для лікування спінальної м'язової дистрофії (СМД) вийшов на клінічне дослідження і вже кільком дітям зробили перші ін'єкції.

Російське видання SOTA опитало кількох експертів із теми. За словами представника компанії BIOCAD, препарат із робочою назвою Bluebell, про який ідеться, наразі на I–II стадіях клінічних випробувань. На сайті компанії описано їхні умови, представник заявив, що для випробувань набрано 12 дітей з Росії і країн СНД, але не уточнив звідки. Зараз препарат введено двом дітям.

За словами лікаря-невролога Олександра Курмишкіна, який представляє інтереси кількох сімей із хворими на СМА, жодна сім'я з Росії не погоджувалася на випробування препарату. На запитання, чи впевнений він у тому, що російські сім'ї не беруть участі у випробуваннях, невролог відповів ствердно. Також він повідомив, що у випробуваннях беруть участь діти із країн, де препарату "Золгенсма" не зареєстровано або його застосування на території країни "пов'язане з перешкодами". Як приклад він навів окуповані території України.

"Негуманно брати у клінічні випробування дітей із РФ, які мають доступ до зареєстрованих препаратів із доведеною ефективністю і найголовніше – безпекою", – заявила виданню директорка благодійного фонду "Люди-Маяки" Лілія Циганкова, додавши, що російські громадяни мають безперешкодний доступ до зареєстрованих препаратів і брати участь у випробуваннях їм не доцільно.

Також Циганковій відомо, що звернення щодо участі у випробуваннях було подано з боку громадян Білорусі.

Контекст

Спінальна м'язова атрофія – рідкісне генетичне захворювання, що призводить до слабкості й атрофії м'язів.
"Золгенсма" – препарат компанії Novartis, який може пом'якшити й іноді навіть вилікувати симптоми СМА. Він став першими ліками, уколоти які достатньо лише раз, вартість дози – понад $2,1 млн.
В Україні СМА лікують за допомогою препарату Spinraza, його потрібно вводити хворим регулярно. За даними МОЗ, улітку 2022 року 13 українським лікарням безоплатно надали понад 150 флаконів препарату. Загалом у країні діагноз СМА підтверджено в понад 200 дітей.
Після початку повномасштабного вторгнення, за даними станом на квітень 2022 року, понад 100 з них із батьками виїхали за кордон – у Польщу, про це повідомляв голова комітету Верховної Ради з питань здоров'я нації, медичної допомоги й медстрахування Михайло Радуцький. За його словами, більшість держав ЄС ухвалила зміни в нормативно-правових актах, які дають дітям змогу користуватися медичними послугами на загальних підставах і їм доступне дороге лікування, яке дає шанс на повноцінне життя, уточнив нардеп.