Россия заявила, что создала аналог "Золгенсмы". Вероятно, его испытывали на детях из оккупированной Украины и Беларуси

Мир

В России заявляют, что создали аналог самого дорогого лекарства в мире "Золгенсма". 25 апреля об этом сообщило пропагандистское агентство "РИА Новости" со ссылкой на министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко.

По его словам, препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) вышел на клиническое исследование и уже несколько детей получили первые инъекции.

Российское издание SOTA опросило нескольких экспертов по теме. Со слов представителя компании BIOCAD, препарат с рабочим названием Bluebell, о котором идет речь, находится на I–II стадиях клинических испытаний. На сайте компании описаны их условия, представитель заявил, что для испытаний набраны 12 детей из России и стран СНГ, но не уточнил откуда. В настоящее время препарат введен двум детям.

Со слов врача-невролога Александра Курмышкина, представляющего интересы нескольких семей с больными СМА, ни одна семья из России не соглашалась на испытания препарата. На вопрос, уверен ли он в том, что российские семьи не принимают участия в испытаниях, невролог ответил утвердительно. Также он сообщил, что в испытаниях принимают участие дети из стран, где препарат "Золгенсма" не зарегистрирован либо применение его на территории страны "сопряжено с препятствиями". В качестве примера он привел оккупированные территории Украины.

"Негуманно брать в клинические испытания детей из РФ, у которых есть доступ к зарегистрированным препаратам с доказанной эффективностью и самое главное – безопасностью", – заявила изданию директор благотворительного фонда "Люди-маяки" Лилия Цыганкова, добавив, что российские граждане имеют беспрепятственный доступ к зарегистрированным препаратам и участвовать в испытаниях им не целесообразно.Также Цыганковой известно, что обращения об участии в испытаниях были поданы со стороны граждан Беларуси.

Контекст

Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, приводящее к слабости и атрофии мышц.
"Золгенсма" – препарат компании Novartis, который может смягчить и иногда даже вылечить симптомы СМА. Он стал первым препаратом, ввести который достаточно всего один раз, стоимость дозы – больше $ 2,1 млн.
В Украине СМА лечат с помощью препарата Spinraza, его нужно вводить больным регулярно. По данным Минздрава, летом 2022 года 13 украинских больниц бесплатно получили более 150 флаконов препарата. Всего в стране диагноз СМА подтвержден у более чем 200 детей.
После начала полномасштабного вторжения, по данным на апрель 2022 года, более 100 из них с родителями выехали за границу, большинство – в Польшу, об этом сообщал глава комитета Верховной Рады по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медстрахования Михаил Радуцкий. По его словам, большинство государств ЕС приняли изменения в нормативно-правовые акты, которые позволяют нашим детям пользоваться медицинскими услугами на общих основаниях и им доступно дорогостоящее лечение, дающее шанс на полноценную жизнь, уточнил нардеп.