После вторжения РФ из Украины выехало на лечение более 100 детей с СМА – Радуцкий

По его данным, в Украине более 200 детей с СМА. С начала войны более 100 из них с родителями выехали за границу, большинство – в Польшу.

"Даже в обычных условиях ухаживать за ребенком с СМА непросто, а во время войны – тем более. Поэтому мы работаем над тем, чтобы дети с родителями были в безопасности, за границей. 15 марта Верховная Рада максимально упростила процедуру пересечения границы для детей с орфанными заболеваниями. Они в сопровождении отца, матери или опекуна выезжают из страны вне очереди", – написал нардеп.

Он поблагодарил организацию SMA Europe и страны, которые принимают украинских детей.

"Большинство государств приняли изменения в нормативно-правовые акты, которые позволяют нашим детям пользоваться медицинскими услугами на общих основаниях. То есть им доступно дорогостоящее лечение, дающее шанс на полноценную жизнь", – уточнил Радуцкий.

Контекст:

Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, приводящее к слабости и атрофии мышц. Остановить развитие заболевания можно благодаря самому дорогому в мире медицинскому препарату, отметил Радуцкий. Укол препарата Zolgensma стоит более $2 млн.