Минздрав Украины провалил закупку лекарств, за полгода в одной семье умерли два ребенка – "Пациенты Украины"
Торсионная дистония – редкое заболевание нервной системы. В Украине выявлен 91 человек с таким диагнозом, об этом сообщили в организации "Пациенты Украины".
Постоянное уменьшение финансирования программы по лечению торсионной дистонии и задержка государственных закупок за счет бюджета-2020 привели к смерти пяти человек, об этом заявили в благотворительном фонде "Пациенты Украины" 9 июля, пост опубликован в Facebook.
"Настоящая трагедия произошла в семье из Волынской области. За полгода в одной семье умерли двое детей, у которых был диагноз "торсионная дистония". Мальчик 11 лет умер в октябре 2019 года, а через полгода, в апреле 2020 года, умерла его сестра", – отмечено в сообщении.
Торсионная дистония – редкое заболевание нервной системы, которое ограничивает двигательные возможности, заставляет человека страдать из-за постоянных судорог, выкручивает тело в болезненные неестественные позы. По информации "Пациентов Украины", в стране выявлен 91 человек с таким диагнозом. По мировой статистике, таких больных значительно больше. Лечится болезнь операцией по вживлению системы стимуляции головного мозга.
Комплектующие должны были поступить в середине лета, но не приехали вовремя из-за задержки с закупкам, подчеркнули в организации. Сейчас в тяжелом состоянии еще два человека. Пациенту из Полтавской области активисты нашли систему.
"Второй пациент из Донецкой области надеется на чудо, что активисты и родственники соберут деньги ему на систему стимуляции. В то время, когда деньги именно на эти медицинские изделия лежат в министерстве", – написали в сообществе.
Фонд требует у министра здравоохранения Максима Степанова сделать закупки лекарств и медизделий приоритетом для Министерства здравоохранения Украины.
"У министерства есть деньги на спасение жизней. Эта болезнь опасна и непрогнозируема", – подчеркнули в организации "Пациенты Украины".
В 2019 году в Министерстве здравоохранения Украины заявляли, что имплантация нейростимуляторов для глубокой стимуляции мозга – лечение дорогостоящее. Один стимулятор стоит около полумиллиона гривен. Каждые три – девять лет надо менять генератор, который питает этот стимулятор. С 2017 года лечение доступно за деньги государственного бюджета.