Россия заявила, что создала аналог "Золгенсмы". Вероятно, его испытывали на детях из оккупированной Украины и Беларуси
По его словам, препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) вышел на клиническое исследование и уже несколько детей получили первые инъекции.
Российское издание SOTA опросило нескольких экспертов по теме. Со слов представителя компании BIOCAD, препарат с рабочим названием Bluebell, о котором идет речь, находится на I–II стадиях клинических испытаний. На сайте компании описаны их условия, представитель заявил, что для испытаний набраны 12 детей из России и стран СНГ, но не уточнил откуда. В настоящее время препарат введен двум детям.
Со слов врача-невролога Александра Курмышкина, представляющего интересы нескольких семей с больными СМА, ни одна семья из России не соглашалась на испытания препарата. На вопрос, уверен ли он в том, что российские семьи не принимают участия в испытаниях, невролог ответил утвердительно. Также он сообщил, что в испытаниях принимают участие дети из стран, где препарат "Золгенсма" не зарегистрирован либо применение его на территории страны "сопряжено с препятствиями". В качестве примера он привел оккупированные территории Украины.
"Негуманно брать в клинические испытания детей из РФ, у которых есть доступ к зарегистрированным препаратам с доказанной эффективностью и самое главное – безопасностью", – заявила изданию директор благотворительного фонда "Люди-маяки" Лилия Цыганкова, добавив, что российские граждане имеют беспрепятственный доступ к зарегистрированным препаратам и участвовать в испытаниях им не целесообразно.
Также Цыганковой известно, что обращения об участии в испытаниях были поданы со стороны граждан Беларуси.
Контекст:
Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, приводящее к слабости и атрофии мышц.
"Золгенсма" – препарат компании Novartis, который может смягчить и иногда даже вылечить симптомы СМА. Он стал первым препаратом, ввести который достаточно всего один раз, стоимость дозы – больше $ 2,1 млн.
В Украине СМА лечат с помощью препарата Spinraza, его нужно вводить больным регулярно. По данным Минздрава, летом 2022 года 13 украинских больниц бесплатно получили более 150 флаконов препарата. Всего в стране диагноз СМА подтвержден у более чем 200 детей.
После начала полномасштабного вторжения, по данным на апрель 2022 года, более 100 из них с родителями выехали за границу, большинство – в Польшу, об этом сообщал глава комитета Верховной Рады по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медстрахования Михаил Радуцкий. По его словам, большинство государств ЕС приняли изменения в нормативно-правовые акты, которые позволяют нашим детям пользоваться медицинскими услугами на общих основаниях и им доступно дорогостоящее лечение, дающее шанс на полноценную жизнь, уточнил нардеп.